Liever experimentele hersenoperatie dan ECT; hoe schadelijk is (zelf-)stigma?!

Recent publiceerden Filkowski et al (J ECT 2016;32:122-126) een artikel waarin ze de redenen analyseerden voor exclusie van patiënten die in aanmerking wilden komen voor deelname aan een onderzoek naar diepe hersenstimulatie (DBS). Tot op heden is DBS een experimentele, invasieve behandeling voor therapieresistente depressie, waarover tot nu toe alleen in kleine open studies is gerapporteerd.

 

ECT voor DBS

Een zeer opmerkelijke bevinding was dat 226 (53%) van de 424 unipolaire depressieve en 52 (32%) van de 163 bipolair depressieve potentieel te includeren patiënten in het voortraject niet eerder elektroconvulsietherapie (ECT) hadden ondergaan. Daarom werden ze geëxcludeerd voor de experimentele DBS-studie. Op groepsniveau had 22.5% van de unipolaire en 15.7% van de bipolaire depressieve patiënten niet eerder een ECT ondergaan, terwijl ze wel interesse hadden voor deelname aan het eerste cohort van een klinische trial naar DBS voor therapieresistente depressie.

Tijdens de telefonische screening hebben de onderzoekers doorgevraagd waarom ECT niet eerder was toegepast. Daarbij bleek dat ECT niet als behandeloptie was genoemd, of dat de patiënt op zijn hoede was voor deze behandeling vanwege verkregen informatie over ECT in de media, van vrienden/familie of van hun behandelaars. Veel patiënten zouden hebben aangegeven dat ze ‘liever een experimentele invasieve hersenoperatie zouden ondergaan dan ECT’.

Het is zeer opmerkelijk dat ECT, dat nog steeds de meest effectieve behandelvorm voor therapieresistente depressie is, in zo’n negatief daglicht staat. Hoe komt dit toch, ruim 40 jaar na het verschijnen van One Flew Over the Cuckoo’s Nest, en na diverse, herhaalde publicaties over de grote effectiviteit en overzichtelijke risico’s op cognitieve bijwerkingen (zeker in relatie tot het risico van niet-behandelen)? Stigmatisering van ECT blijft een groot probleem. Bij elk nieuwsitem moet altijd weer gewezen worden op de geschiedenis van ECT met de onduidelijke indicatiestelling, het gebruik als repressiemiddel, en de toepassing zonder narcose. Daarbij komt dat behandelingen met elektriciteit altijd iets magisch hebben. Maar dat zou je toch ook verwachten van DBS? Waarom heeft ECT het stigma van een ‘vooroorlogse behandeling’, ‘Elektroshocks doen we toch niet meer in Nederland?’, ‘frying the brain’, ‘mishandeling’, et cetera? Waarom denken familieleden bij het adviseren van ECT bij een psychotisch-mutistisch depressieve patiënt in zijn laatste levensdagen: ‘Dat doe je een stervende toch niet meer aan’? Terwijl we weten dat de kans erg groot is dat na één of een paar ECT’s de stervende weer kan praten en afscheid kan nemen?

 

(Zelf)stigmatisering

Zelf denk ik dat, naast de aanhoudende en zichzelf repeterende negatieve publieke beeldvorming, wij in de psychiatrie aan zelfstigmatisering van ECT doen. Bijvoorbeeld door zelf te spreken over het ‘shocken’ van patiënten, of door de behandeling ‘elektroshock’ te noemen. Of door ECT altijd in het kader van ‘het laatste redmiddel’ te plaatsen, wat zeker bij psychotische depressie of katatonie niet het geval hoeft te zijn.

Maar hoe moet je dan zonder stigma spreken over deze gestigmatiseerde behandeling? Da’s moeilijk. Zelf prefereer ik de uitleg aan patiënten en hun naasten dat ECT een middel is om de voorste gedeelten van de hersenen te stimuleren. Ik voeg daaraan toe dat het stimuleren van de hersenen de gewoonste zaak van de wereld is, want we doen dat op diverse manieren: door alcohol te drinken, te roken, maar ook door medicijnen te gebruiken, en zeker ook door het voeren van goede gesprekken. ECT is dus ook een manier om de hersenen te stimuleren, en kennelijk verandert daardoor het functioneren van het brein waardoor de stemming beter wordt, de motoriek minder rigide, en de psychotische symptomen verdwijnen.

Vaak helpt het ook om een ECT-kuur te vergelijken met de behandeling van een levensbedreigende kanker door middel van zware doses chemotherapie. Chemo kan tenslotte ook je zenuwen zwaar aantasten (denk aan de overblijvende neuropathie), en zeker ook blijvende cognitieve klachten geven in de jaren daarna. Echter, als chemo je leven redt en je kunt weer verder met je jonge gezin en je werk, dan staan deze bijwerkingen niet in verhouding tot het risico dat je de kanker niet overleeft.

 

Besluit

De publieke opinie kunnen we alleen aanpakken door zelf neutraal te blijven over ECT. Doe dit altijd tegenover de patiënten, naasten, andere behandelaars en in de media. En vooral ook door de behandeling openlijk te laten zien en er gewoon over te spreken. Laten we hopen dat patiënten eerst kiezen voor bewezen effectieve behandelingen, en pas als deze niet werken zich laten blootstellen aan experimentele behandelingen met het doel de wetenschap verder te helpen. Wij zijn daartoe als eerste aan zet.


Twitter

Nieuwsbrief

Disclaimer/Privacy