Objectief gestoord? Het ziektebegrip in DSM-5.

De psychiatrie heeft een bijzondere positie in de geneeskunde. Geen andere medische discipline wordt zo kritisch bevraagd op haar basisprincipes als de psychiatrie. Dat werd eens te meer duidelijk bij het uitkomen van de DSM-5 vorig jaar. Hierbij is het opvallend dat de discussie in diverse media zich toespitst op conceptuele en ethische vraagstukken. Hoe bepalen we waar de grens ligt tussen stoornis en psychische klachten in bredere zin? In hoeverre spelen sociaal-maatschappelijke waardeoordelen hierbij een rol?

Deze kwesties worden vaak in één adem genoemd met het vraagstuk omtrent medicalisering van psychische en gedragsmatige problemen. Denk aan de almaar stijgende incidentie en prevalentie van AD(H)D, ASS en depressie. Is dit een zorgelijke ontwikkeling? Of is het juist goed dat meer mensen toegang vinden tot de hulpverlening? Op de achtergrond speelt het thema van een voortschrijdende medicalisering van ons mensbeeld. De vrees is dat we langzaam maar zeker afstevenen op een samenleving waarin onze levensmoeilijkheden nog enkel gelegitimeerd kunnen worden als (behandelbare) medische diagnosen. Tegelijkertijd zien we ook een tegenbeweging met de huidige reorganisatie van de GGZ in Nederland. Ingegeven door de stijgende kosten in de gezondheidszorg en onder het mom van ‘de participatiemaatschappij’, is het nu juist weer de bedoeling dat we gaan ‘de-medicaliseren’ in de psychiatrie: oplossingsgericht denken, positieve psychologie, zelfmanagement en eigen regie van de cliënt (in plaats van de patiënt) moet het aantal behandelingen en de behandelduur in de psychiatrie flink terugdringen.   

Als psychiaters (in spe) stellen we dagelijks diagnoses bij patiënten. En als het goed is, doen we dat omdat we denken dat er sprake is van een psychiatrische stoornis. Maar wat bedoelen we nu eigenlijk als we het hebben over een psychiatrische stoornis (mentale stoornis, geestesstoornis)? Dit begrip speelt op de achtergrond voortdurend mee in bovenstaande discussies. Voordat je verder leest, ga even bij jezelf na: wat versta jij onder een psychiatrische stoornis? Aan welke criteria moet een persoon in je spreekkamer voldoen om bij jou de indruk te wekken dat er inderdaad sprake is van een stoornis ‘in engere zin’?

Het is tegenwoordig een breed gedragen opvatting dat er voor een diagnose van een mentale stoornis in ieder geval een vermoeden moet zijn van een disfunctie, bij voorkeur ergens in het brein. Het ontdekken van dergelijke (neurobiologische) disfuncties is belangrijk, omdat het ons inzicht in psychiatrische problematiek vergroot en mogelijk nieuwe behandelopties biedt. De vraag die ik hier centraal wil stellen, is echter of de (neuro-)wetenschap, zelfs in het meest ideale scenario, ons op deze manier een zuiver objectief criterium kan leveren om ziek van niet-ziek te onderscheiden. Kan de wetenschap, en in het bijzonder de neurowetenschap, als objectieve grensrechter optreden in het maatschappelijke debat over (de-)medicalisering in de psychiatrie?

De DSM 5 definitie van mentale stoornis

Heb je ooit een handboek Interne Geneeskunde gelezen dat begon met definitie van ‘interne ziektes’, om vervolgens het werkterrein van de internist af te bakenen? Waarschijnlijk niet. De psychiatrie is een van de weinige, zo niet de enige medische discipline die zich de moeite getroost om een definitie te geven van wat zij verstaat onder ziekte of stoornis. Net zoals zijn voorgangers (de DSM III en IV), begint de DSM 5 (2013, p. 20) met het definiëren van het concept ‘mentale stoornis’:

A mental disorder is a syndrome characterized by clinically significant disturbance in an individual’s cognition, emotion regulation or behavior that reflects a dysfunction in the psychological, biological, or developmental processes underlying mental functioning. Mental disorders are usually associated with significant distress or disability in social, occupational, or other important activities. An expectable or culturally approved response to a common stressor or loss, such as the death of a loved one, is not a mental disorder. Socially deviant behavior (e.g. political, religious, or sexual) and conflicts that are primarily between the individual and society are not mental disorders unless the deviance or conflict results from a dysfunction in the individual, as described above.  

Laten we deze definitie stapsgewijs doornemen. Allereerst moet er sprake zijn van een ‘verstoring’ op het gebied van cognitie, emotieregulatie of gedrag van het individu en moet deze verstoring ‘klinisch significant’ zijn. De vraag dient zich onmiddellijk aan hoe we bepalen of iets klinisch significant is. Waarom vinden we van iemand met somberheidsklachten dat hij (licht) depressief is en niet gewoon ongelukkig? Waar trekken we de grens tussen een ‘gewoon wat druk’ kind en een kind met ADHD? Hier spelen naast klinisch-wetenschappelijke, vermoedelijk ook tal van medisch-ethische, maatschappelijke en persoonlijke normen en waarden een rol.

Tegen deze achtergrond wordt vervolgens gesteld dat genoemde ‘verstoring’ een weerspiegeling dient te zijn van een ‘disfunctie’ van psychologische, biologische of ontwikkelingsgerelateerde processen die ten grondslag liggen aan het psychisch functioneren van de patiënt. De notie van ‘disfunctie’ lijkt hier een soort objectieve basis te moeten verschaffen aan het stoornisbegrip, om zo te voorkomen dat ‘klinische significantie’ al te veel ingegeven wordt door factoren die niet klinisch-wetenschappelijk van aard zijn.

Vervolgens gaat de definitie in op het voor de patiënt meest relevante aspect, namelijk dat een stoornis doorgaans gepaard gaat met lijden of beperkingen in sociale, beroepsmatige of andere belangrijke activiteiten. Het woord ‘doorgaans’ is hier een opmerkelijke toevoeging aan de werkdefinitie van de DSM-IV. Het is niet zonder meer duidelijk hoe, op basis van de DSM-methodiek, er sprake kan zijn van een psychiatrische stoornis zonder dat deze lijden of beperkingen met zich meebrengt. Iemand met autisme kan misschien prettig functioneren in zijn omgeving en het verder prima naar zijn zin hebben. Maar we zouden deze diagnose niet stellen als er niet op een of andere manier sprake was van (sociale) beperkingen.  

De laatste twee zinnen van de werkdefinitie pogen psychiatrische stoornissen af te grenzen van andere psychische en gedragsmatige verschijnselen die niet als psychiatrisch dienen te worden beschouwd. Hierbij gaat het enerzijds om reacties op stresserende gebeurtenissen of verlies die ‘te verwachten’ of binnen een cultuur geaccepteerd zijn. Op deze manier krijgen cultureel-maatschappelijke normen expliciet een rol in het vaststellen of bepaalde klachten of verschijnselen geen psychiatrische stoornissen zijn. Hier wordt het voorbeeld genoemd van rouw na het overlijden van een dierbare. Zolang het ‘normale’ rouw betreft die in een (sub)cultuur algemeen geaccepteerd en te verwachten is, kan er volgens deze definitie dus geen sprake zijn van een psychiatrische stoornis. Rouw wordt pas pathologisch wanneer het verder gaat dan wat ‘normaal’ is binnen een (sub)cultuur en wanneer het bovendien voldoet aan de criteria hierboven: klinische significantie,  onderliggende disfunctie en (doorgaans) de aanwezigheid van lijden of beperking.

Anderzijds betreft het ‘afwijkend gedrag’ of ‘conflicten’ die primair spelen tussen het individu en de maatschappij en die niet het resultaat zijn van een of andere disfunctie. Denk hierbij bijvoorbeeld aan homoseksualiteit, dat tot in de jaren ’70 van de vorige eeuw in de (Amerikaanse) psychiatrie beschouwd werd als een psychiatrische stoornis, of aan de huiveringwekkende ziekte ‘sluggish schizophrenia’, die louter in de voormalige Sovjet Unie voorkwam en heel toevallig alleen gediagnosticeerd werd bij politieke dissidenten van het Stalinistische regime. De veronderstelling is dat dit geen werkelijke psychiatrische stoornissen waren of zijn, omdat er geen sprake is van onderliggende disfunctie. Hier lijkt het disfunctiebegrip dus weer de rol te vervullen van wetenschappelijk objectieve, d.w.z. niet door sociaal-maatschappelijke en politieke krachten ingegeven, voorwaarde om te kunnen spreken van een psychiatrische stoornis.  

Een erfenis van de antipsychiatrie

Zo op het eerste gezicht is de DSM-5 werkdefinitie van mentale stoornis een poging de klinische kern van psychiatrische problematiek – een behandelbare aandoening die lijden of beperkingen veroorzaakt voor de patiënt – wetenschappelijk te ‘zekeren’ met het begrip van disfunctie, om zo medicalisering van normale psychische klachten en van deviante of dissidente manieren van denken en doen, in bedwang te houden. Hier is nog duidelijk de invloed van de antipsychiatriebeweging uit de jaren ’60 en ’70 van de vorige eeuw merkbaar. De antipsychiatrie beweerde dat het onderscheid tussen mentale gezondheid en ziekte niet berust op medische criteria, maar louter gebaseerd is op sociaal-maatschappelijke waardeoordelen en economische en politieke motieven. De genoemde voorbeelden van homoseksualiteit en ‘sluggish schizophrenia’ dienden hierbij als voorbeeld. Nog een bekende non-diagnose uit het verleden: ‘drapetomanie’, een ‘aandoening’ die blanke dokters nogal eens vaststelden bij zwarte slaven in de Zuidelijke staten van de Verenigde Staten in de 19e eeuw. Het betrof wat we nu zouden bestempelen als een vorm van uitermate gezond gedrag: het pogen te ontvluchten van slavernij. 

In de meest radicale vorm, impliceert de antipsychiatrie dat psychiatrische ziekten als bonafide medische entiteiten niet bestaan (e.g. Szasz 1974). Psychiatrische diagnosen vormen enkel een machtsmiddel voor machthebbers om mensen die afwijkend gedrag te vertonen te beheersen of te onderdrukken. Tegenwoordig is er gelukkig meer nuance in het debat aangebracht en heeft de discussie zich verplaatst naar de vraag of de grens tussen “mentally ill” en “worried well” getrokken kan worden op basis van objectief-wetenschappelijke criteria, of dat deze altijd mede beïnvloed wordt door niet-wetenschappelijke (economische, politieke, etc.) normen en waarden. Denk bijvoorbeeld aan controverses rondom ADHD – hebben kinderen met lichte of matig ernstige ADHD-symptomen werkelijk een stoornis of ligt het probleem bij de opvoeding, de grootte van klassen, etc.? Of neem de discussie omtrent de ‘depressie-epidemie’ (Dehue 2008) – mogen we nog ongelukkig zijn door persoonlijke of sociaal-maatschappelijke omstandigheden of moet de oorzaak van onwelbehagen gevonden worden in een disbalans van ‘stofjes in het brein’?

Deze discussie gaat niet alleen over de huidige praktijk. Iedere weldenkende psychiater weet dat de wijze waarop we tegenwoordig ziek van niet-ziek onderscheiden in de GGZ mede wordt ingegeven door niet-wetenschappelijke normen en waarden. De huidige perikelen rondom de reorganisatie van de GGZ moge daar bewijs van zijn. De achterliggende vraag is of het mogelijk is om tot een objectieve, waardevrije kern van het psychiatrische ziektebegrip te komen, een kerndefinitie die de sociaal-maatschappelijke krachten achter de medicalisering van ‘normale’ psychische problemen en afwijkend gedrag (of de ‘normalisering’ van psychiatrische problemen) kan indammen.  Dit is een typisch filosofische vraag.

Mentale stoornis als ‘schadelijke disfunctie’

Verreweg de meest bekende en invloedrijke algemene definitie van mentale stoornis is die van de filosoof Wakefield (e.g. 1992, 2007). Wakefield definieert mentale stoornis als ‘harmful dysfunction’, een samengesteld concept dat bestaat uit een objectief begrip van natuurlijke disfunctie en een meer subjectief en waardegeladen begrip van schadelijkheid. Wakefield onderschrijft daarmee dat ons ziektebegrip een subjectief aspect heeft, maar acht het cruciaal dat we in staat zijn een objectief element te isoleren dat zuiver wetenschappelijk te beschrijven is en (idealiter) als zodanig te identificeren bij patiënten. In geval van bepaalde psychische klachten of problemen, moeten we volgens Wakefield eerst achterhalen of er sprake is van natuurlijke disfunctie. Dit zou dan vastgesteld moeten worden op basis van wetenschappelijk onderzoek. Als er geen sprake is van natuurlijke disfunctie, kan er ook geen sprake zijn van een stoornis (cf. Boorse 1976). Als er wel sprake is van natuurlijke disfunctie, is het vervolgens zaak om met elkaar te bepalen of deze disfunctie voldoende schade met zich meebrengt om als stoornis in aanmerking te komen. Dit is niet zozeer een wetenschappelijke, maar vooral een ethische en maatschappelijke discussie, bijvoorbeeld over de vraag wanneer hulpbehoevende mensen recht hebben op behandeling, en in welke mate dit mag afhangen van de economische en politieke context van het moment.

Wakefields analyse heeft grote invloed gehad op de definitie van mentale stoornis in de DSM-IV, en daarmee ook op die van DSM 5. Zoals we zagen, lijkt ook hier een zuiver wetenschappelijke en waardevrij (dis)functiebegrip als een soort safety check te moeten fungeren om medicalisering een halt toe te roepen. Maar binnen de grenzen van de wetenschap is het aan de patiënt, de clinicus en de maatschappij om te bepalen of een bepaalde disfunctie ook daadwerkelijk als ziekte beschouwd moet worden. 

De houdbaarheid van deze positie staat of valt natuurlijk bij de analyse van het begrip ‘natuurlijke disfunctie’. Op het eerste gezicht lijkt een puur objectieve en waardevrije analyse van het begrip ‘disfunctie’ bij voorbaat al mislukt. Het gaat immers om disfunctie, en dat veronderstelt een of ander onderscheid tussen goed en slecht functioneren. Wakefield probeert echter te laten zien hoe de normen die geïntroduceerd wordt door het begrip (dis)functie gebaseerd zijn op zuiver wetenschappelijke, en niet op ethische, sociaal-maatschappelijke of politieke criteria. Volgens Wakefield is de functie van een mentaal of neurobiologisch mechanisme datgene waarvoor het evolutionair geselecteerd is: grofweg de rol die het gespeeld heeft in de overleving en reproductie van homo sapiens in zijn evolutionaire ontstaansgeschiedenis.

Disfunctie bestaat altijd in een context

Er is veel kritiek gekomen op Wakefields analyse van natuurlijke disfunctie. Sommigen wijzen erop dat de bepaling van de evolutionaire functie van een biologisch mechanisme vaak erg speculatief is en praktisch onmogelijk. Ook worden kanttekeningen geplaatst bij de idee dat (dis)functie van interne mechanismen in ons huidige bestaan louter bepaald wordt door de functie van deze mechanismen in onze evolutionaire ontstaansgeschiedenis. Dyslexie, bijvoorbeeld, behelst vermoedelijk disfuncties van bepaalde neurale mechanismen, maar het al dan niet goed kunnen lezen heeft geen rol gespeeld in de overleving van onze soort in de prehistorie. Meer in het algemeen is het zo dat (dis)functie mede bepaald wordt door de context waarin het effect van de functie optreedt. Onze huidige context verschilt aanzienlijk van die van de prehistorische mens. Het is daarom maar zeer de vraag of veronderstelde interne disfuncties bij psychiatrische stoornissen adequaat begrepen kunnen worden binnen een evolutionair kader dat weinig van doen heeft met de context waarin deze stoornissen zich nu manifesteren. Sterker nog, het zou best kunnen dat gedrag dat we nu beschouwen als pathologisch bij bepaalde stoornissen (antisociale persoonlijkheidsstoornis, hypomanie, spinnen- of slangenfobie, …), in een prehistorische omgeving zeer adaptief is geweest. 

Deze contextafhankelijkheid van (dis)functie speelt ook op bij analyses van het (dis)functiegrip die niet zoals die van Wakefield gebaseerd zijn op de evolutietheorie. Sommige filosofen hebben geprobeerd de functie van een mechanisme te definiëren in termen van het causale profiel of de causale rol van een mechanisme (e.g. Murphy 2006). De causale rol van een mechanisme is in feite datgene wat het mechanisme doet, oftewel de functie die het heeft binnen een groter, overkoepelend mechanisme. In de biomedische wetenschap is zo’n overkoepelend mechanisme bijvoorbeeld een (deel van een) orgaan. Het probleem is dat we, om de causale rol of functie van een mechanisme in een orgaan te achterhalen, we ook moeten weten wat de functie is van het orgaan zelf (bijvoorbeeld het brein). En om deze vraag te beantwoorden, zullen we na moeten gaan wat de functie is van de activiteiten van het overkoepelend ‘mechanisme’ waarin dit orgaan (het brein) functioneert: het menselijk organisme. In de psychiatrie kom je dan uit bij activiteiten als denken, willen en voelen. Maar wat is goed (‘functioneel’) denken, willen of voelen? Hier zijn veel interessante dingen over te zeggen, maar de vraag is nu of het antwoord op deze vraag zuiver wetenschappelijk te bepalen is. Kun je je een wetenschappelijk experiment voorstellen waarin bewezen wordt wat goed denken of verkeerd voelen is? Misschien wel een experiment waarin een of ander mechanisme ontdekt wordt waarmee we kunnen verklaren hoe denken of voelen werkt. Maar dan hebben we van te voren al bepaald wat (dis)functioneel denken of voelen is, vermoedelijk op basis van allerlei niet-wetenschappelijke (culturele, sociaal-maatschappelijke, morele, etc.) factoren. Als dat zo is, zijn de criteria voor (dis)functioneel denken of voelen zelf dus niet wetenschappelijk bepaald.

De illusie van objectieve gekte

Een zuiver wetenschappelijke definitie van disfunctie “in the psychological, biological, or developmental processes underlying mental functioning,” zoals de DSM-5-definitie van mentale stoornis stelt, lijkt niet mogelijk. Zoals gezegd aan het begin van dit stuk, hoeft dit niet te betekenen dat het disfunctiebegrip dan geen rol van betekenis kan spelen in het psychiatrisch ziektebegrip. Er is veel voor te zeggen dat het diagnostische oordeel dat iemand een psychiatrische stoornis heeft, impliceert dat er bij deze persoon sprake is van mentale (neurobiologische, etc.) disfunctie, of in ieder geval dat een dergelijk oordeel de diagnosticus of onderzoeker aanspoort op zoek te gaan naar onderliggende disfuncties. Verklaringen in termen van disfuncties blijven van grote wetenschappelijke waarde en kunnen hopelijk bijdragen aan nieuwe behandelmethoden in de toekomst. Wat we echter moeten opgeven is de idee dat mentale (dis)functies geheel onafhankelijk van sociaal-maatschappelijke normen bepaald kunnen worden, en daarmee de idee dat de wetenschap als grensrechters kan optreden in het maatschappelijke debat over (de)-medicalisering in de psychiatrie.

Derek Strijbos is gepromoveerd in de filosofie en in in opleiding tot psychiater bij Dimence. Daarnaast werkt hij part-time als onderzoeker aan de Radboud Universiteit, waar hij zich met name bezighoudt met de rol van zelfbeleving in zelfmanagement-strategieën van psychiatrische patiënten. 

 

Referenties

American Philosophical Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fifth edition, Arlington, VA 2013 (American Psychiatric Association).

C. Boorse, “What A Theory of Mental Health Should Be,” Journal for the Theory of Social Behavior, 6 (1976), pp. 61–84.

T. Dehue, De Depressie-Epidemie. Amsterdam/Antwerpen 2008 (Uitgeverij Augustus).

D. Murphy, Psychiatry in the Scientific Image, Cambridge, MA 2006 (MIT Press).

J.Z. Sadler, Values and Psychiatric Diagnosis, Oxford 2005 (Oxford University Press).

T. Szasz, The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct, New York 1974 (Harper and Row).

J.C. Wakefield, “The Concept of Mental Disorder: On the Boundary Between Biological Facts and Social Values”, American Psychologist 47 (1992), nr. 3, pp. 373–88.

J.C. Wakefield,“The concept of Mental Disorder: Diagnostic Implications of the Harmful Dysfunction Analysis”, World Psychiatry, 6 (2007), nr. 3, pp. 149-156.